PETJE AF VOOR CAMPAGNE DIE LAAT ZIEN DAT TOURETTE MEER IS DAN EEN VLOEKTIC

In de rubriek ‘petje af’ nemen de Bijlers figuurlijk hun petje af voor het werk van vakgenoten. Dit keer een compliment van Melvin Voskuijl, adviseur bij Bijl PR, aan Stichting Gilles de la Tourette die via een campagne meer bekendheid geeft aan de aandoening. Een simpele campagne over een bijzonder onderwerp, bedacht en geproduceerd door FLAME MEDIA, die de kern weet te raken.

Ja, ook ik denk bij Gilles de la Tourette direct aan de ‘vloektic’. Misschien kent iemand nog wel de imitatie van de BNN-presentator Bart de Graaff van de boze weerman die al vloekend het weerbericht voorleest (indien je ruim voor 2000 geboren bent, is die kans vrij groot). Ik weet dat ‘vloeken’ niet het enige is dat een Touretter dwars kan zitten, maar als ik eerlijk ben is dat wel het eerste wat in mij opkomt.

Onterecht! De overgrote meerderheid van mensen met Tourette scheldt niet. Stichting Gilles de la Tourette helpt die vooroordelen graag de wereld uit. Om het stigma rondom de ‘vloektic’ weg te nemen, Tourette beter zichtbaar te maken en mensen te helpen de aandoening eerder te herkennen is zij recent de campagne #leeronskennen gestart. Met een hoofdrol voor Touretters, maar daarover straks meer.

Gilles de la Tourette, of kortweg Tourette, is een neuro-psychiatrische aandoening en komt naar schatting bij één op de honderd mensen voor. Veel mensen hebben de aandoening in lichte mate en soms zelfs zonder het te weten. Ook komt het vaak voor dat mensen met Tourette (verkeerd) gediagnosticeerd worden met een verwante aandoening, zoals ADHD, OCD of autisme. Ze krijgen dan geen Tourette-diagnose, terwijl ze wel Tourette hebben. De Stichting Gilles de La Tourette betreurt het dat het soms lang duurt voordat zorgprofessionals het probleem ontdekken. Ook maakt zij zich grote zorgen dat zij klachten niet altijd herkennen. Schatting is dat 1 op de 100 mensen Tourette heeft, maar dit niet weet.

Cijfers en feiten

• 170.000 mensen met Tourette in Nederland
• ‘Slechts’ 15% van Touretters heeft ‘vloektic’
• Het duurt gemiddeld vijf jaar vanaf eerste symptomen tot diagnose
• 86% van Touretters heeft meer symptomen dat alleen tics.

De campagne: #LeerOnsKennen

Om Tourette beter zichtbaar te maken en mensen te helpen de aandoening eerder te herkennen startte de stichting Gilles de la Tourette de campagne #LeerOnsKennen. De hoofdrol is voor Touretters, in zeven persoonlijke video’s. Verhalen van kinderen en (jong)volwassenen in de leeftijd van 10 t/m 33 jaar die vertellen hoe Tourette er bij hun uitziet. De video’s worden onder andere verspreid via de social media kanalen van de stichting. De gedachte erachter is: wanneer je mensen met Tourette leert kennen, zul je de symptomen van Tourette eerder herkennen, wat de diagnose kan versnellen.

De campagne krijgt inmiddels volop aandacht in toonaangevende landelijke en regionale media, zoals NOS, NPO Radio 1, AD en RTV Utrecht.

Persoonlijk en bewustwording

1. Persoonlijk

Het blijkt niet altijd mogelijk de juiste diagnose te stellen, omdat klachten niet worden herkend. Wat doe je dan? Leer mensen de klachten beter te herkennen. Dat gebeurt hier slim door ervaringsdeskundigen hierover te laten vertellen. Hoe ziet een leven met Tourette eruit? Geen tekst op papier, maar een echt persoonlijk verhaal met emotie en tastbare voorbeelden. Dat beklijft. Om dat kracht bij te zetten werd onlangs tijdens Europese Tourettedag (7 juni) ook nog een live Q&A georganiseerd met de hoofdrolspelers uit de video’s.

2. Bewustwording

Een belangrijk doel van de campagne is om mensen te helpen Tourette eerder te herkennen. Wanneer je kijkt naar publicaties en uitingen vind ik dat die boodschap sterk naar voren komt. En een mooie bijkomstigheid is dat storende vooroordelen rondom Tourette worden weggenomen.

Ikzelf heb Tourette beter leren kennen en meer begrip gekregen. Petje af voor Stichting Gilles de la Tourette!

(Bron hoofdafbeelding: Stichting Gilles de la Tourette)